‘Hi ha més possibilitats de sofrir un atac epilèptic que un infart’

Conviure amb l’epilèpsia. Segons l’últim informe de la Societat Espanyola de Neurologia, a l’Estat hi ha 700.000 persones afectades d’epilèpsia. Les xifres són prou elevades i, malgrat això, aquesta malaltia neuronal continua estigmatitzada. L’associació Mar de Somnis vol contribuir a acabar amb la imatge distorsionada que es té sobre aquesta patologia. Per això, organitza xerrades informatives titulades ‘Epi… què? que s’ofereixen gratuïtament a les entitats o col·lectius que ho demanin. L’encarregada de fer-les és la montcadenca Raquel Serrano, mare d’una nena d’11 anys, Maria, afectada d’epilèpsia des del 6. Arran la seva experiència personal, Raquel s’ha fet una experta en la matèria i està convencuda que la millor via per ajudar els afectats és la informació: “Després d’una crisi, els malalts se senten avergonyits i tenen por al rebuig, per això molta gent no s’atreveix a explicar-ho; els hem d’ajudar a entendre que compartir-ho és el millor que poden fer”.

Raquel, amb la seva filla, Maria
Pilar Abián

Quan va tenir Maria la primera crisi?
Amb 6 anys d’edat. Un vespre es va quedar rígida i va perdre la consciència durant dues hores i mitja. Ens vam espantar molt però els metges ens van dir que havia estat un desmai i que segurament no es repetiria.
Però no va ser així…  
Dos mesos més tard, va anar de colònies amb l’escola i, justament el dia que tornaven, li va repetir la crisi. Aleshores va arribar el diagnòstic?  
No encara. Ens van tornar a dir el mateix que a la primera vegada però jo no em vaig quedar tranquil·la i vaig tornar una setmana després a la Vall d’Hebron disposada a no marxar fins que no li fessin més proves. Finalment, ens van dir que era tenia epilèpsia amb variació tònic-clònica.
I això què vol dir?
Que té crisis generalitzades, amb convulsions i pèrdua de consciència.
Com vau encaixar la notícia?  
Al principi és dur. Però vam tenir la sort que el neuropediatra que tracta la Maria, el doctor Miquel Raspall, és un bon professional i ens ha ajudat molt. Ell ens va explicar que tothom hi està exposat i que hi ha més atacs d’epilèpsia que no pas infarts.
En principi, amb la medicació n’hi ha prou per evitar noves crisi?
Per norma general, sí. Però el risc sempre hi és, per això és molt important que els malalts no ho amaguin i expliquin a la gent que els envolta el que els pot passar i què hem de fer per ajudar-los.
Estaria bé, doncs, explicar-ho.
Els primers símptomes d’una crisi solen ser que l’afectat sembla despistat, comença a parlar de forma incoherent o a moure la cama i el peu descontroladament. De seguida ve la rigidesa del cos i la caiguda a plom. El perill en aquests casos, més que l’atac en sí, és el traumatisme derivat de la caiguda. Una vegada són a terra, els hem de protegir el cap perquè no es donin cops, posar-los de costat, afluixar-los qualsevol peça de roba ajustada i esperar que, després del desmai, tornin a recuperar la consciència. Sobretot el que no hem de fer mai és posar-los res a la boca, això pot resultar molt perjudicial, es poden trencar la mandíbula o alguna dent o els podem ofegar accidentalment.
Quant dura un crisi?
Uns dos minuts. Si s’allarga més, aleshores cal trucar al 112.
Com porta la Maria el fet de sofrir epilèpsia?
La malaltia la limita, perquè hi ha moltes coses que no s’atreveix a fer. A més, ella també té absències que li provoquen dèficit d’atenció i ha hagut de repetir curs. De tota manera, aquest últim any ha fet un canvi en positiu arran la seva participació a les colònies organitzades per Mas de Somnis on va estar amb altres nens i nenes com ella i va poder compartir la seva experiència.
Quina tasca fa aquesta entitat?
Dóna suport a famílies amb fills que tenen epilèpsia, organitza casals d’estiu per als infants i tallers d’art teràpia. És un espai de trobada que ens ajuda molt tant als pares com als fills. Va nèixer al 2012, fundada pel nordamericà Lane Auten i està vinculada amb l’Epilepsy Foundation of Northern de Califòrnia.
Què cal fer per ser-ne soci?
Només posar-t’hi en contacte. Per a les colònies d’aquest juliol, a la Conreria, encara queden places. La informació és al web mardesomnis.org.
Només treballa amb infants?
Volem començar a fer-ho també amb adolescents. Tenim projectes per als quals estem buscant patrocinadors perquè es tracta d’una entitat sense ànim de lucre. El que pretenem, sobretot, és que no s’estigmatitzi els malalts i que puguin tenir les mateixes oportunitats que tothom a l’hora de desenvolupar-se en la seva vida social i laboral.
 

Deixa un comentari