Genefa celebra l’obtenció de fons per a la investigació

El col·lectiu d’afectats per l’Atàxia de Friedreich compta amb una representació al municipi

El públic, dempeus, ballant a la fi del concert
Pilar Abián
Genefa es va presentar a Montcada el passat mes de maig amb un concert benèfic a Terra Nostra
Genefa ja va organitzar un concert benèfic al Casino de Terra Nostra al maig del 2013

La Plataforma Genefa, que agrupa malats i familiars d’afectats per l’Atàxia de Friedreich i que té una delegació a Montcada i Reixac, està d’enhorabona després que l’associació nordamericana FARA hagi fet una donació de 200.000 dòlars per impulsar la investigació genètica sobre aquesta malaltia rara, neurodegenerativa i hereditària sobre la qual, avui dia els tractaments són només pal·liatius. Una família de Montcada, amb un fill afectat per aquesta afecció, ha estat una de les impulsores de la Plataforma Genefa. Al mes de maig l’entitat organitzarà un acte benèfic a Terra Nostra amb l’objectiu de seguir recaptar fons per contribuir a finançar el projecte de recerca basat en teràpia gènica i iniciat el passat novembre als laboratoris de l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB), a Barcelona, i al Centre de Biologia Molecular Severo Ochoa (CBMSO), a Madrid. L’objectiu dels investigadors és reemplaçar en les cèl·lules del sistema nerviós central el gen defectuós de la frataxina que els malalts d’aquest tipus d’atàxia hereten mutat.

Seccions:
Etiquetes:

Deixa un comentari