L’acte sobre la malaltia de Pompe s’ajorna al 25 de març

La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) ha hagut de canviar la data i el lloc de l’acte que havia de fer aquest dijous als cinemes El Punt de Montcada sobre la malaltia de Pompe a causa d’un problema logístic, ja que la distribuïdora de la pel·lícula ‘Medidas extraordinarias’ no havia previst la seva exhibició en aquestes sales. Finalment l’esdeveniment tindrà lloc el 25 de març, a les 18.30h, als cinemes Yelmo de Baricentro.

La malaltia de Pompe és una afecció degenerativa hereditària que ataca el teixit muscular. Es tracta d’una dolència de les tipificades com a minoritàries perquè afecta un percentatge molt baix de la població –a tot l’Estat es calcula que hi ha al voltant de 250 afectats. Precisament, una de les malaltes viu a Montcada i Reixac. Es tracta de Marga Cayuela, de 45 anys, que va començar a sofrir els símptomes ara en fa cinc i està pendent d’iniciar tractament mèdic. Per tal de donar a conèixer aquesta afecció i aprofitant l’estrena de la pel·lícula Medidas extraordinarias, que tracta sobre la malaltia, l’Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG) farà un acte informatiu que inclourà el passi gratuït d’un breu documental i del film protagonitzat per Harrison Ford i Brendan Fraser. La película, basada en fets reals, narra la història de John Crowley, un home que va abandonar la seva carrera quan als seus dos fills se’ls va diagnosticar la malaltia. La recerca d’un tractament eficaç centra l’argument del film. Concretament un dels principals objectius de l’AEEG és garantir que els afectats tinguin una bona atenció, ja que el tractament és molt car. Les persones interessades a assistir al passi de la pel·lícula es poden informar a través de la pàgina de Facebook Por los derechos del enfermo de Pompe.