L’Associació de la Síndrome de Rett estableix la seva seu al Kursaal
L’entitat presenta un conte infantil per divulgar la malaltia i recaptar fons
L’Associació Catalana de la Síndrome de Rett (ACSR), a la qual pertany una família de Montcada i Reixac, tindrà a partir d’ara la seva seu al Kursaal. Aquest equipament de Can Sant Joan va ser l’escenari ahir la tarda de la presentació del conte ‘Un dia a la neu’ que ha editat l’entitat amb l’objectiu de repartir-lo per escoles i hospitals i sensibilitzar la població sobre aquesta malaltia neurològica que afecta principalment les nenes i que té el seu origen en una alteració genètica que encara s’està investigant. El conte, escrit per Gerard Bagué i il·lustrat per Laura Reixac, està protagonitzat per Clareta, una nena amb síndrome de Rett. La publicació costa 15 euros i els beneficis de la seva venda es destinaran a la investigació.
El president de l’ACSR, Jordi Serra, es va mostrar molt satisfet de poder disposar d’una seu com el Kursaal ja que des de la seva fundació, l’any 1994, l’entitat feia les seves reunions a casa d’un particular. “La possibilitat de fer servir una de les sales del Kursaal ens permetrà fer noves activitats com una escola de pares o grups d’ajuda per atendre les famílies“, va anunciar Serra, que també va fer una crida entre la població perquè participi a la gala benèfica que tindrà lloc a la Masia Reixac el proper 21 de maig. La regidora de Salut Pública i Serveis Socials, M. Carmen González (CiU), va donar la benvinguda a l’entitat i va encoratjar els seus membres a seguir treballant: “Som coneixedors de la seva tasca i estem contents d’acollir-los en un equipament municipal”. Responsables de l’entitat atendran les consultes de les famílies tots els dimarts i dijous de les 11h a les 13.30h al Kursaal.
Els alumnes de l’Escola de Música Giravolt, de Montcada i Reixac, van posar el punt final a l’acte de presentació del conte amb un recital.
