‘L’objectiu no és lluitar contra l’autisme, sinó aconseguir persones autísticament felices’

La ponent de la segona edició de la jornada formativa sobre Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA), el 2 d'abril a l'Auditori, és Marlene Horna, amb una àmplia experiència professional donant suport a persones amb TEA i a les seves famílies en el seu dia a dia.

 

És una condició del neurodesenvolupament, predominantment genètica, encara que no necessàriament heretada, que provoca que l’individu percebi, processi, comprengui i respongui al món de forma diferent a l’habitual. Són persones amb un pensament més lògic, absolut i literal, amb una gran necessitat de predictibilitat, a les quals els ha tocat viure en un món ‘surrealista’, relatiu, canviant i incert.

 

Els reptes als quals s’enfronten són molts. Però, el primer pas hauria de ser conèixer les necessitats, desitjos i inquietuds de la persona TEA i el seu entorn. 

 

M’encantaria transmetre la fascinació que sento per totes aquestes persones úniques i singulars i posar en valor el gran esforç que fan cada dia per ‘encaixar’ al nostre món neurotípic. També voldria destacar que és vital que rebin suports dins dels contextos naturals en què transcorren les seves vides. Aquesta ajuda s’hauria de fonamentar en el suport a la persona sense anul·lar-la, ensenyant-li habilitats i oferint-li oportunitats de pràctica en el seu dia a dia per escollir, marcar-se objectius o resoldre problemes. I un últim aspecte clau seria la necessitat d’adaptar entorns tractant de proporcionar un entorn segur, accessible, comprensible, amigable i, en la mesura del possible, predictible. No és de rebut que les persones facin soles tot l’esforç d’adaptació.

 

 

'Malgrat que s'ha avançat molt, encara queda un llarg camí per garantir el seu benestar emocional i que la seva inclusió sigui una realitat. Fa falta més coneixement i comprensió per part de la societat, més recursos, serveis i professionals especialitzats'

 

En aquest punt, és important posar de relleu que, tot i que les persones TEA siguin molt diferents en molts aspectes, tenen les mateixes necessitats humanes bàsiques que qualsevol, és a dir, volen i necessiten sentir-se segurs i estimats, que pertanyen a un grup, tenir algú amb qui compartir les seves pors, gustos, inquietuds, ser respectats i valorats, etc. Són les mateixes necessitats, el que canvia és la manera o dificultats que en molts casos tenen per aconseguir cobrir aquestes necessitats humanes bàsiques comunes. El punt de partida del llibre és la recollida de nombrosos testimonis de persones amb TEA sobre com se senten, què els agrada, què els ajuda i, a partir d'aquí, he elaborat estratègies pràctiques basades en els exemples reals de com portar-les a terme en situacions concretes del dia a dia.

De totes, destacaria la necessitat de començar a oferir a la persona un entorn segur, és a dir, de relacions positives, accessible, comprensible, predectible i sobre el qual tingui algun tipus de control. Qui no necessita començar per aquí? Per això, i sempre adaptant-lo al nivell de desenvolupament de la persona, hem de tractar de crear relacions positives i llaços d'ajuda mútua, ensenyant als companys com relacionar-se amb el seu amic TEA i creant activitats i jocs que ho facilitin; informar anticipadament a la persona del que passarà a la seva vida i dels canvis que puguin produir-se, així com de les activitats alternatives que tindran lloc; oferir-li moltes explicacions adaptades sobre com funciona el món i les persones perquè puguin comprendre millor el que succeix al seu voltant i realitzar millor prediccions; proporcionar-li oportunitats d'elecció en el seu dia a dia com per exemple quina samarreta vol posar-se, quines postres prefereix, quin joc, etc.; assegurar un entorn sensorial adequat o, almenys, soportable per a la persona, com ara facilitant-li taps per a les oïdes; portegir a la persona en situacions d'assetjament o abús; adaptar els nostres estils comunicatius parlant de forma més clara, amb missatges més concrets, deixant clar quins són els comportaments esperats en cada situació; o proporcionant suport emocional, validant les seves emocions i mostrant compresió, empatia en moments de malestar, estrés o desregulació.

 

En algunes ocasions més que en d'altres, però, malgrat que s'ha avançat molt, encara queda un llarg camí per garantir el seu benestar emocional i que la seva inclusió sigui una realitat. Fa falta més coneixement i comprensió per part de la societat, més recursos, serveis i professionals especialitzats, major formació de les famílies i dels professionals en tots els àmbits, però especialment en alguns àmbits com l'educació, la sanitat i els serveis socials. Aquest fet és especialment rellevant perquè l'evidència científica ens diu que en la felicitat de les persones no influeix tant el nivell de rendiment intel·lectual o el grau d'autisme, sinó el grau i la qualitat dels suports que rebin. En un entorn en què em comprenguin, em valorin, em respectin, sàpiguen donar-me suport i en el que tingui la possibilitat de contribuir, la persona serà més feliç. Així doncs, l'objectiu no ha de ser 'lluitar contra l'autisme' sinó, en paraules de Peter Vermeulen, aconseguir 'persones autísticament felices'. L'autisme és part de la persona i no podríem eliminar-lo sense eliminar-la a ella també. Del que es tracta és de millorar el seu benestar emocional i, per això, no es necessiten grans coses, sinó esquitxar la seva vida d'un munt de petits moments feliços: una crema de mans amb una olor meravellosa, saltar al meu llit elàstic, un ratolí d'ordinador gaming amb llums, temps per admirar la meva col·lecció de pedres, compartir la lectura d'un llibre d'imatges amb algú, una xerrada interessant sobre Egipte, un dinar amb amics…