‘El meu fill és un miracle de la vida’

Des que va néixer Erik fa tres anys, Lorena viu només pel benestar i la felicitat del seu fill. Amb pocs dies de vida, va haver de passar diverses vegades pel quiròfan a causa d’una malformació arteriovenosa al cap. Malgrat els pronòstics mèdics, Erik se’n va sortir, tot i que li va quedar com a seqüela una hemiparèsia que li dificulta el moviment en la meitat dreta del seu cos. En el marc de la Fira de la diversitat funcional, el 3 de desembre, l’entitat Suma’t MiR va presentar un llibre per visibilitzar i normalitzar aquesta condició tan desconeguda.

Recordo l’embaràs com una de les millors etapes de la meva vida, no vaig tenir cap problema. L’Erik va néixer a la setmana 41 en plena pandèmia per la covid. El part va ser una nit llarga, però bonica, i les primeres hores de vida van ser màgiques. Va passar tota la nit al meu pit i va ser meravellós.

Però, l’endemà, en la seva primera revisió, el pediatre va notar alguna cosa estranya al seu cor. Aquí va començar el nostre malson. Ens van dir que se l’enduien deu minuts i ja no va tornar, el van ingressar a l’UCI. El meu fill empitjorava per moments, es pensaven que tenia una deficiència pulmonar. Al cap de tres dies, gairebé el perdem, va ser horrible. El van traslladar urgentment a l’hospital de Sant Joan de Déu, on després de dos o tres dies, van descobrir que tenia una malformació arteriovenosa al cap que l’afectava el funcionament del cor.

Amb 23 dies, el van sotmetre a una operació a vida o mort on va patir tres infarts

L’Erik va entrar a quiròfan diverses vegades. L’operació més important li van fer amb 23 dies, en una intervenció de 18 hores a vida o mort on va patir una hemorràgia cerebral i tres infarts. En acabar, el cirurgià ens va comentar que ho sentia molt, però que li quedaven poques hores de vida. Vaig quedar en xoc. Tot i estar en plena pandèmia, els meus pares van poder acomiadar-se del seu net.
Però, anaven passant les hores i el meu petit guerrer continuava viu, gràcies també a l’equipàs de nounats que el va atendre. Al cap dels tres dies de l’operació, ens van dir que potser quedaria com un vegetal, però se’n va sortir. Només té una hemiparèsia dreta. El meu fill Erik és un miracle de la vida.
L’hemiparèsia no és una malaltia, és una condició. A ell, li afecta la coordinació, el llenguatge, l’equilibri, baixar i pujar escales, córrer, saltar… De mica en mica, va millorant perquè té una gran força de voluntat i superació.

Jo em puc dedicar a ell les 24 hores del dia perquè m’he acollit a un subsidi per a la cura de menors amb malalties greus. Es diu CUME i em permet mantenir els meus ingressos. Sense aquesta prestació, no hauria estat possible la seva millora, ja que totes les teràpies són molt cares i, malauradament, els serveis de la Sanitat Pública són insuficients. S’haurien d’invertir més recursos. També he trobat molt ajut als grups de suport d’altres famílies amb fills amb hemiparèsia, perquè al principi em vaig trobar molt sola. Van ser moments durs que encara ara, quan els recordo, em tremola la veu, però això no m’impedeix continuar endavant. Claudio, el seu pare, no va perdre mai l’esperança, ni en les situacions més difícils. És el meu gran suport.

Erik ha començat l’escola aquest curs al Fedac. La seva tutora diu que és un nen feliç, simpàtic i afectuós, que gaudeix molt amb tot el que fa

L’Erik ha començat l’escola aquest curs al Fedac. Ens han acompanyat fantàsticament en la seva adaptació. La seva tutora diu que és un nen simpàtic, afectuós i observador, que gaudeix molt amb tot el que fa.

Farem tot el possible perquè tingui una vida plena. Soc molt afortunada de ser la seva mare. Cada dia ens dona lliçons de vida i ens fa millors persones.

Correu electrònic

Leave this field empty if you're human: