‘Necessitem acompanyament mèdic, ajuts socials i empatia’

Al març farà quatre anys que Vicky Béjar, de 48 anys i veïna de Can Cuiàs, es va contagiar de la Covid-19. Era tot just a l’inici de la pandèmia, quan hi havia un gran desconeixement sobre la malaltia i les seves conseqüències. Aleshores, no se sabia que entre un 10 i un 15% de les persones que contrauen el virus pateixen símptomes de llarga durada i seqüel·les. Quan es va posar nom a la Covid persistent, al setembre del 2020, Vicky va entendre per què havia perdut tantes capacitats físiques i cognitives. Actualment, és una de les portaveus del Col·lectiu d’afectades i afectats de tot Catalunya.

Quin és el seu estat de salut a data d’avui després d’haver passat la Covid-19 tres vegades?
Per fortuna, millor que fa un mes. Amb motiu de l’últim contagi, a mitjans del desembre passat, des de la Unitat de Covid persistent de Can Ruti em van donar una medicació basada en la combinació de retrovirals molt potents que em va funcionar molt bé. Em sento amb més energia i tinc l’esperança i la confiança que aquesta millora és mantingui, ja que no és segur que així sigui.

Els dos primers contagis van ser els pitjors?
Sobretot, el del març del 2020, que em va afectar el sistema digestiu. Inicialment, els símptomes que tenia eren de gastroenteritis i, quan vaig trucar al CAP, la metgessa de capçalera em va dir que no em preocupés, que allò no era la Covid-19. Però jo veia que el que em passava no era normal, no m’aguantava dreta, així que vaig decidir confinar-me un mes a l’habitació per voluntat pròpia, no volia perjudicar el meu marit i els meus dos fills. Vaig perdre 5 quilos en una setmana i no tenia forces ni per anar del llit al lavabo i això que està a la mateixa habitació!

He passat la Covid-19 tres vegades i, arran les seqüel·les, tinc una incapacitat laboral

Un mes confinada, però la recuperació no arribava.
Contràriament, cada cop tenia més símptomes que m’invalidaven: febre diària, taquicàrdies, dolors musculars i articulars, mals de cap, problemes neurocognitius… Ni tan sols podia caminar, la proteïna de la meva musculatura es va quedar a zero.

I aleshores, va entrar en un estudi que es feia a l’Institut Guttmann.
Sí, però va arribar un moment en què ni tan sols podia fer la rehabilitació i el mateix centre em va derivar a Can Ruti, on s’havia obert una unitat post covid. Va ser al setembre del 2020 i hi vaig estar ingressada 21 dies durant els quals em van fer tota mena de proves. Aleshores, la Covid-19 persistent no tenia ni nom. Ara, la de Can Ruti és l’única unitat d’aquest àmbit que existeix a tot Catalunya i estic molt contenta de participar als estudis que s’hi fan, però malauradament està col·lapsada. N’hi ha d’altres unitats anomenades post covid que atenen només persones que han estat ingressades en estat greu o a la UCI a causa del virus.

El tractament a Can Ruti va implicar alguna millora?
A través de batuts de proteïna i d’altres medicacions, vaig començar a recuperar musculatura i a tornar a caminar a un ritme suau. Però, al segon contagi, al gener del 2022, el virus em va atacar les vies respiratòries i vaig sumar altres símptomes que encara tinc com astènia, fatiga, problemes de saturació d’oxigen, pujades i baixades de tensió…

Hi ha molta gent afectada que ha perdut qualitat de vida sense ser conscient del motiu real perquè encara no ha estat diagnosticada

Com ha canviat la seva vida des del primer contagi?
Radicalment. Jo abans era una dona amb una vida molt activa, tant des del punt de vista personal com laboral i social. Ara m’adono que, fins i tot, potser anava un pèl massa accelerada.

Tenia problemes de salut?
Mai havia afagat cap baixa llarga. Era autònoma, treballava com a comptable a la petita empresa familiar oberta amb el meu marit. A banda de portar els números, feia tasques administratives, compra de material, tracte amb els clients. Ara soc incapaç de recordar la taula de multiplicar. He perdut moltíssimes facultats i m’han diagnosticat un deteriorament cognitiu lleu moderat. M’encantaria poder tornar a treballar però, de moment, la Seguretat Social m’ha concedit una incapacitat laboral.

No és fàcil obtenir-la.
Ho sé. Crec que només quatre o cinc persones amb la Covid persistent la tenim i no em sembla just perquè estic segura que molts afectats la necessitarien. Per desgràcia, no es tracta només de tenir símptomes greus, has de presentar tota mena d’informes i t’han de fer una pila de proves. Jo des del primer moment m’he estat informant i he estat participant en gairebé tots els estudis fets aquí. Però hi ha molta gent que, per diferents motius, no ha estat atesa o ni tan sols diagnosticada i continua endavant amb una mala qualitat de vida perquè no sap que té la Covid persistent. Durant els dos primers anys de la pandèmia vam estar gairebé oblidats. D’un any cap aquí, hem notat algun canvi.

El Ple s’uneix en suport a les víctimes de la covid-19 persistent

En quina mesura ha contribuït a aquest avenç la creació del Col·lectiu d’afectades i afectats de la Covid persistent?
Per a mi, participar en aquest grup, des de l’estiu del 2020, és una gran motivació. Des de l’activisme hem aconseguit que l’administració ens tingui en compte, tot i que queda molta feina a fer. Fa dos anys es parlava de la Covid persistent com un problema exclusivament de salut, però també té derivacions socials i econòmiques. El 90% dels afectats han rebut l’alta mèdica malgrat no estar en condicions de poder treballar i, al final, han acabat sent acomiadats. És culpa de les empreses? No, és culpa del sistema. Conec persones que han perdut la feina i, de retruc, l’habitatge, en quedar-se sense recursos. Però encara hi ha més greuges.

És molt trist que encara hi hagi metges negacionistes, no només pel que fa a la vacuna, també respecte la Covid persistent

Quins?
Per exemple, també hi ha un biaix de gènere. La majoria de les afectades som dones, d’entre 30 i 60 anys. Sembla que no importa que deixem de ser productives. Un altre factor a tenir en compte és el territorial. La gent que vivim a Barcelona o a prop tenim la possibilitat d’una millor atenció en comparació amb la resta de Catalunya.

És obvi que falten recursos.
No hi ha prou mitjans ni voluntat política i aquesta és la nostra lluita. Volem garantir que es diagnostiquin i es comptabilitzin els casos per poder seguir investigant. Reclamem prestacions per a les persones que no es poden reincorporar al món laboral i teràpies gratuïtes per als malalts, no com passa ara, que la rehabilitació i tractaments surten de la nostra butxaca. I sobretot, el que demanem és acompanyament mèdic i empatia.

Se senten incompresos?
En un inici, molts especialitses em van arribar a dir que no era possible tenir tots els símptomes que manifestava i que m’havien de derivar a salut mental. Això, per al malalt és un llast. Jo vaig arribar a pensar que estava somatitzant el fet d’haver estat confinada. La part emocional és igual d’important que el tema físic i, quan una persona va al metge, el que vol és ser escoltada i sentir-se acompanyada. És trist que encara hi hagi metges negacionistes, no només quant a les vacunes, també pel que fa a la Covid persistent.

Ha perdut l’esperança?
Tinc assumit que la Vicky d’abans ja no tornarà, sento com si hagués envellit 20 anys. Però, gràcies a molta teràpia i ajuda psicològica, m’estic adaptant a la vida pausada que porto ara i intento ser positiva. He aprés que el millor és assumir la realitat i viure el present, a l’espera que els diferents estudis que s’estan fent aquí i arreu del món ens puguin ajudar a millorar la nostra qualitat de vida.