‘Lluitem perquè l’Alzhèimer es pugui curar en un futur’

Juan Rodríguez es va fer col·laborador de la Fundació Pasqual Maragall quan a la seva sogra li van diagnosticar Alzhèimer, una malaltia degenerativa del cervell que, a dia d’avui, no té cura. Aquest veí de Terra Nostra, amb una vida social activa –presideix l’Associació de Balls de Festa Major i ha format part de diverses entitats locals–, ha organitzat diferents actes a la ciutat per donar a conèixer la patologia i informar les famílies dels recursos i les possibilitats que existeixen per fer front a la malaltia. El pròxim 29 de març Rodríguez organitza un sopar-ball al restaurant ‘Les claus de Sant Pere’ amb l’objectiu de recollir fons per contribuir econòmicament als projectes de recerca de la Fundació que presideix Pasqual Maragall, expresident de la Generalitat també afectat d’Alzhèimer.

Juan Rodríguez, col·laborador de la Fundació Maragall
Sílvia Alquézar

Com és la vida d’una família amb una persona amb Alzhèimer?
No és fàcil perquè els afectats necessiten atenció permanent i, sobretot, perquè és molt dur veure que la persona que estimes no et reconeix. Pateixen els malalts i el seu entorn. Al principi poden ser petits oblits o pèrdues de memòria però, a mesura que la malaltia avança ,tot es complica. També tenen moments de lucidesa i és precisament quan més pateixen perquè són conscients del que els passa.
L’Alzhèimer no té cura, però què és pot fer per ajudar-los?
És important que tinguin una rutina diària perquè els canvis els afecten molt i oferir-los un entorn emocional i afectiu agradable. La figura del cuidador és vital. Si les persones que l’envolten no estan bé, ells tampoc estaran bé. La meva recomanació és compartir les experiències amb altres famílies afectades.
On es poden adreçar?
Nosaltres ens hem posat en contacte amb l’Associació de Cuidadors de Malalts d’Alzhèimer de Cerdanyola. A través del web de la Fundació també es pot accedir a les entitats que treballen per millorar la qualitat de vida de les persones que cuiden els malalts.
De què li ha servit a vostè compartir experiències?
Te n’adones que no ets l’únic al món que tens aquest problema. Sempre pots aprendre coses noves que et poden ajudar en el teu dia a dia.
I com és el seu dia a dia?
La meva família s’organitza perquè sempre hi hagi algú amb la iaia. Durant el dia va al centre de dia que, per cert, funciona molt bé. La meva sogra, Tomasa, que sempre ha estat una dona molt activa, es pensa que va a treballar. Fins i tot, quan vam ampliar l’horari perquè anés també a la tarda, ens va preguntar si li augmentarien el sou. Si hem d’anar a algun lloc, ens ho combinem entre nosaltres perquè, la veritat, és molt estressant conviure amb un malalt d’Alzhèimer.
Per què és estressant?
Poden arribar a fer la mateixa pregunta cada dos per tres, acaben de dinar i ja no se’n recorden i volen tornar a menjar, s’aixequen a la nit pensant que  ja és de dia…
De vegades es diu que són com nens.
No, això no és veritat. Els petits van aprenent de mica en mica, els malalts d’Alzhèimer no, és una regressió lenta i constant. Insisteixo, sobretot s’ha de tenir molta paciència. Per a mi, és molt important acceptar la malaltia amb normalitat i adaptar-te a la nova situació de la millor manera, una mica com fa el protagonista de la pel·lícula ‘La vida és bella’, de Roberto Begnini.
Té ajuts de l’administració?
Sí. La meva recomanació és que els familiars es posin en contacte amb els treballadors socials dels CAP de Montcada perquè els informaran dels recursos disponibles per ajudar-los. I també els recomano que surtin, que no es quedin a casa, que facin alguna activitat que els agradi i els permeti carregar les piles.
Què fa a la Fundació Pasqual Maragall?
Sóc voluntari-col·laborador i em dedico a intentar divulgar el que fa la Fundació en el meu entorn social. Vam fer al municipi diverses xerrades amb motiu de la Marató de TV3 i vam portar l’investigador Jordi Camí a l’Auditori per explicar-nos en què consisteix la malaltia i quins són els projectes de recerca científica de la Fundació, que no rep cap ajut públic. I ara fem el sopar-ball. Aprofito l’entrevista per fer una crida entre la població perquè col·labori econòmicament a través del compte corrent de ‘la Caixa’ ES8521000907050100755755. El tiquet costa 40 euros, dels quals  10 es destinaran a l’entitat. Totes les aportacions són valuoses.
Quan llegeix una notícia sobre algun descobriment científic, és optimista?
Sóc realista. No servirà per a la meva sogra, però potser sí per a les meves filles i els meus néts. Això és el que hem de tenir en compte. Hem de seguir treballant amb l’esperança que la malaltia es pugui curar en un futur.

Deixa un comentari