“El discurs de la inclusió quedà bé, però no s’aplica”

Com va reaccionar quan els metges van diagnosticar la seva filla?
Tot i que pressentia que alguna cosa no anava bé, la notícia que la nena tenia una lesió neurològica em va situar en el pitjor dels panorames possibles. No parava de fer-me preguntes que no tenien resposta fins que va arribar un dia que vaig dir-me: prou de lamentar-se i mans a l’obra, Laura només té una oportunitat de viure i l’ha d’aprofitar al màxim.

Quines esperances li van donar els professionals?
Em vaig posar en mans del servei Dapsi, que m’ha ajudat moltíssim, però que em va dibuixar una panorama molt negre. Tots els indicis els duien a creure que Laura no caminaria ni parlaria mai. Però alguna cosa en el meu cor em deia que res estava escrit, que la meva filla havia d’escriure la seva pròpia història i jo estaria al seu costat.

Quina actitud va decidir adoptar?
És fàcil caure en la sobreprotecció, però has d’intentar deixar el cor d’una banda i treballar amb el cap. L’estimulació és fonamental. Quan encara era un nadó, li vaig cosir uns cascavells als mitjons perquè intuiïa que allò l’ajudaria a descobrir els seus peus i començar reconèixer el seu cos. Si volia alguna cosa, no m’apressava a donar-li. Esperava que ella busqués la forma d’aconseguir-la o reclamar ajuda. Mai no li he posat les coses fàcils. 

Deu anys després parla, camina i sap llegir.
Això demostra que el cervell és un òrgan mal·leable i que ningú sap com evoluciona. Perquè Laura arribés a aquest punt he hagut de saltar moltes parets. Un dels reptes que em vaig proposar era dur-la al parc com fan la resta de mares. Jo ho passava fatal, però m’obligava a anar-hi perquè Laura havia de viure en el món real, no la podia aïllar en una bombolla.

Quines són les parets més altes que ha hagut de saltar?
Un dia vaig decidir que Laura també havia d’anar a l’escola bressol, en contra de les recomanacions dels professionals. Era conscient de la dificultat, però prefereixo penedir-me del que he fet que del que no he fet.

L’experiència va ser força positi­va.­ Quan va arribar el moment d’escolaritzar-la la vaig inscriure en un centre d’educació especial de Barcelona i també a l’escola Elvira Cuyàs, on va unes hores a la setmana. Per a mi és fonamental que la Laura tingui les seves arrels al municipi, que pugui trobar-se al parc amb les seves companyes de classe i que senti que aquest és el seu poble. I això passa per estar escolaritzada aquí. 

Com va anar l’experiència a l’escola ordinària?
En acabar P-3, la mestra d’educació especial em va dir que la nena havia tocat sostre, però novament vaig aplicar la meva consigna: la Laura arribarà fins a on hagi d’arribar i, en aquest camí, ha de tenir al seu abast totes les eines possibles. Això és vàlid per a tots els nens amb necessitats educatives especials.

Existeix realment l’escola inclusiva que tant se sent en els discursos oficials?
El discurs de la inclusió queda bé –és políticament correcte, com diuen ara–, però en la pràctica no s’aplica perquè les institucions no se l’acaben de creure. Per això és tan necessari que existeixin associacions com Adimir i altres col·lectius que defensin els drets d’aquestes minories i la seva normalització dins de la societat. A Catalunya l’administració té la tendència a enviar aquests nens a centres especials. En canvi, a d’altres països d’Europa o al mateix País Basc el percentatge d’inclusió a les escoles ordinàries és molt elevat. Cada nen especial té assignat un vetllador que l’acompanya en el procés d’aprenentatge.

Això és el que esteu reclamant per a Laura i Pau.
Segons la Llei de Dependència, tots dos mostren problemes d’autonomia personal i, per tant, tenen dret a un servei de vetllador. Tenim els informes que així ho avalen i no entenem la negativa de la Generalitat, però arribarem fins a on calgui.

Quin és l’objectiu d’aquesta lluita?
Que Laura i altres nens com ella assoleixin la màxima autonomia i siguin persones productives per a la societat quan siguin adults.

Correu electrònic

Leave this field empty if you're human: